L’alopécie ne touche pas que des adultes. On a tendance à l’oublier mais il y a aussi des enfants et des jeunes filles qui y sont confrontés. Elles traversent des épreuves encore plus dures que les adultes. Pour cette raison j’ai toujours eu une pensée particulière pour elles. Elles sont tellement courageuses. La résilience elles connaissent par coeur mais cela fait d’elles de belles exceptions.
J’ai rencontré Pauline sur Instagram. J’ai tout de suite été conquise par sa fraicheur et sa joie de vivre. Elle a été touchée très jeune par l’alopécie et c’est encore une toute jeune fille étant donné qu’elle n’a pas 20 ans (tout comme Anne aka Alopecian Girl Boss) Elle avance toutefois dans la vie avec une détermination sans bornes. Plus encore elle a sur transformer son alopécie en force.
Cette force l’a mené à un épanouissement personnel mais aussi à de fabuleuses opportunités qui se sont présentées à elle grâce à l’authenticité dont elle a fait preuve. Elle est aujourd’hui un très beau porte parole de l’alopécie non comme une faiblesse mais un obstacle de vie qu’elle a su surmonter avec brio !
Vous vous attacherez j’en suis sure à sa personnalité pétillante comme je l’ai été. Elle commence aujourd’hui sa vie de femme avec la détermination et fierté. Elle a plein de projets en cours mais je sais que d’autres encore se présenterons … Suivez cette jeune femme elle ira loin faisant fit de l’alopécie !
L’histoire de Pauline Alopecia : D’une enfant meurtrie elle est devenue une femme accomplie !
L’alopécie s’est invitée très jeune dans la vie de Pauline …
Hello ! Moi, c’est Pauline, et depuis quelques semaines, j’ai 19 ans.
Si, aujourd’hui, je décide d’écrire, c’est pour raconter mon histoire, en partie, mais aussi, pour briser, je l’espère, les codes, les tabous, et tout ce que nous apprend et nous inculque cette société.
À l’âge de 7 ans, j’étais une petite fille souriante, heureuse et je croquais la vie à pleine dents. Il a fallut que je remarque des petites plaques sans cheveux à l’arrière de mon crâne, pour que tout change la donne. Coiffeuse, médecin traitant, et un diagnostic de posé : je suis atteinte de pelade. On me colle le mot maladie sur le front et on s’arrête là. J’ai 7 ans, je ne comprends pas ce qu’il se passe. Je ne connais pas le mot maladie, ou du moins, je ne le comprends pas. Alors, je continue de vivre, comme avant, comme la petite fille souriante de 7 ans.
Après, il y a eu mes 8 ans, et l’expansion de ma pelade. J’avais toujours des cheveux, mais pas suffisamment pour cacher la totalité de mes plaques. Je m’en fichais, royalement parce que je ne réalisais pas l’ampleur que ça pouvait avoir aux yeux, aux mots et aux gestes des autres, et puis aussi, parce que pour la petite Pauline de 8 ans, c’était juste des cheveux, ni plus, ni moins.
Le regard et les moqueries des enfants est difficile à encaisser …
Les moqueries et les surnoms tels que « crâne d’oeuf » ou ce genre de chose, ont débarqué dans ma petite vie sans que je ne puisse rien y faire.
On s’amusait à me suivre, me faire peur, dans la cour de l’école, à la cantine, quand je rentrais chez moi. Ça a duré 6 mois. 6 mois d’impuissance. Puis mon papa m’a sorti de cette routine, les grands de l’école sont partis au collège, et moi, j’allais mieux. J’ai même commencé à retrouver des cheveux plus denses, plus épais, qui suffisaient à cacher mes plaques restantes.
Les années ont passé, la rentrée en sixième est arrivée, j’étais épanouie, même si, j’avais compris que j’étais dite comme différente aux yeux des autres et de la société qui m’a « élevée ». Que je n’étais pas dans les normes (bon je ne comprenais pas ce mot sans doute mais c’est comme ci je me le disais hahaha). Et surtout, que rien ne sera plus jamais comme avant. J’allais devoir vivre des épreuves, d’autres sans doute. Mais je ne pensais pas si tôt.
Cinquième. 12 ans. Novembre 2014 : Il a fallu seulement quelques semaines, je dirais 3 ou peut-être 4, pour que je devienne totalement chauve. Vide de cheveux, de pilosité corporelle, et, surtout, vide dans ma tête.
Jamais on ne m’avait dit que cette maladie auto-immune pouvait se développer autant, jusqu’à en devenir physiquement quelqu’un d’autre, ou du moins, à tout perdre, sans y être préparée.
Sans savoir pourquoi, j’ai perdu rapidement, tous mes cheveux ainsi que ma pilosité corporelle. Ça a été très rapide, vraiment, très rapide. Je n’osais plus me regarder dans un miroir, j’avais peur de mon reflet, peur de moi. Je me sentais vide et perdue. Autour de moi, flottait le même sentiment d’incertitude et d’incompréhension.
Le harcèlement scolaire est arrivé juste à cause de l’alopécie …
Au collège, on ne m’a pas épargné. Je suis très vite devenue la bête de foire. LA personne à qui faire mal (comme ci je n’étais déjà pas assez déboussolée). Des rumeurs ont commencé à circuler. Comme quoi « j’avais un cancer », « j’étais contagieuse », « j’allais mourir », « il ne faut pas m’approcher ». Bref. J’épargne les je ne sais combien de mots que j’ai pu entendre à mon égard.
Comme ci pour beaucoup, les mots ne suffisaient pas, on a commencé à arracher mon bonnet, que j’ai porté de novembre 2014 à avril 2015. C’était très humiliant et personne ne faisait rien. On me disait de me taire, je ne ne souriais plus, j’avais peur au quotidien, je m’enfermais sur moi-même, et rapidement, tout ça est vite devenue une routine. Chaque matin je me levais en me disant « encore une journée à tenir », et je savais que j’allais encore et encore m’intégrer les nombreux mots que l’on me disait.
Quand je suis rentrée en troisième, j’ai cru, trop vite, que tout ça était derrière moi, parce que ceux qui me faisait mal en partie, étaient partis au lycée, ou, ailleurs. Mais je ne savais pas qu’il existait comme une « rechute », le moment où tu « réalises » et que tu commences à mettre des maux et des mots sur ce que tu as vécu.
Pendant que je le vivais, cet harcèlement scolaire, je ne savais pas que ça en était un. Pendant que je le vivais, je tenais, parce que c’était en train de se passer. Mais l’après a été encore plus dur. Je commençais vraiment à comprendre ce qu’on m’avait dit ou fait, et je me rendais compte de qui j’étais devenue. Un sourire en moins, des mots et des maux qui n’étaient pas les miens. Bref, on m’avait finalement transformé en quelqu’un que je n’étais pas. De là, sont nées les idées noires et la pensée la plus dur, avoir réussi à me faire comprendre que je ne servais à rien ici, que je n’avais pas ma place sur cette Terre.
Une perruque comme « remède » (tout du moins social) pour se cacher du regard des autres
Est ensuite arrivée la rentrée au lycée. Comme un renouveau pour moi, une façon de tout oublier et de tout reprendre de zéro. Encore une fois, une fois de plus, je m’étais voilée la face. Je ne savais pas qu’on oubliait pas, que, juste, on apprenait à vivre avec.
Mais je ne pouvais même pas encore, vivre avec, parce que, j’étais cachée sous ma perruque, celle qui finalement m’avait longtemps cachée du regard des autres, mais celle aussi que je n’avais pas décidé de mettre, qui devenait un casque trop lourd à porter. Enfaite, tout ça était une prison, et des centaines de milliers de combats psychologiques et invisibles. Parce que se taire était épuisant, mais parler m’étais comme impossible après un trop long silence. Je me sentais seule avec mon vécu, seule cachée sous ma perruque. Comment expliquer aux autres que ça n’allait pas alors que ça ne se voyait pas ?
Comment dire à mes nouveaux ami/es que je ne pouvais pas tout faire comme eux parce que ma perruque était handicapante dans mon quotidien de jeune fille sportive ? Comme parler ? Ces questions tournaient en boucle dans ma tête.
La force d’accepter son alopécie publiquement malgré tout
Le temps passait, puis est arrivé un voyage scolaire en Finlande quand j’étais en classe de première. Un voyage qui a clairement changé ma vie. Enfaite, c’est souvent quand on ne s’y attend pas. Nous étions en auberge de jeunesse, des douches communes, une Pauline complètement apeurée de devoir enlever sa perruque devant des camarades. Alors, pour les rares fois où je l’ai fait, j’ai du parler, raconter ce que j’avais c-vécu, à une professeur, pour que tout se passe bien, qu’elle m’accompagne et me rassure. Ça n’a pas été sans stress mais finalement tout s’est très bien passé. Pour autant, je comprenais à ce moment là que je ne pourrais pas toujours me cacher, ni faire comme ci de rien n’était. Il n’y aurait pas toujours des personnes bienveillantes comme Elodie sur mon chemin et je devrais parfois faire face seule.
La révélation fait se dévoiler publiquement et fièrement pour briser les préjugés !
Alors, j’ai décidé de parler, j’ai voulu crier, tout balancé et faire finalement la controverse de toute ma vie qui venait de se construire non pas comme je le voulais, mais comme on me l’a imposé. J’ai trouvé ma bouée de sauvetage, et un mois après ce voyage, j’ai commencé mon compte Instagram Pauline Alopecia pour parler. Raconter mon histoire, puis doucement, aider les autres, m’aider moi, me faire grandir, m’engager personnellement dans la cause, vouloir me battre, très, très fort, et surtout, briser les codes, les tabous et toutes ces choses qui font que l’on croit au mal de perdre ses cheveux au lieu d’y voir du bien.
Aujourd’hui, j’ai accepté de supprimer en moi ces normes de féminité, d’enlever ma perruque, de parler de tout ce qui doit être évoqué, et, surtout, de ne plus jamais vouloir abandonner. Bannir aussi le mot impossible de mon vocabulaire a été primordial à ma reconstruction.
Aujourd’hui, je suis redevenue la petite Pauline souriante de 7 ans, mais en ayant bien grandi, en ayant pris conscience du monde dans lequel je vis, et en ayant appris à tirer du positif de chaque situation de ma vie.
L’alopécie m’a finalement apporté de magnifiques opportunités dans les medias !
Une visibilité pour l’alopécie dans les media grâce à son témoignage !
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- Vivre avec une “différence” 10 questions à Pauline, touchée par l’alopécie sur Coaching Positive
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- Je n’ai pas de cheveux, et alors ? Quand Faiblesses supposées deviennent des forces sur Be Bold
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- Perdre mes cheveux ne m’empècherait pas de vivre ! pour le Podcast Eclats de voix au féminin :
- Son passage dans l’émission Ca commence aujourd’hui :
Une carrière de gymnaste accomplie malgré l’alopécie !
Des projets en pagaille pour son plus grand bonheur : Devenir une ambassadrice fière et passionnée !
En fait tout ça me permet de faire des projets dingues, des rencontres incroyables et tout un tas de choses que je n’aurais jamais pu penser faire.
Je suis même devenue ambassadrice d’instagram ! C’est hyper symbolique pour moi quand je sais que c’est en partie ce qui m’a remis sur pieds) et de Sun App, ceux qui me permettent de parler de l’alopécie médicalement parlant !
Des projets dingues arrivent ! Je ne peux pas trop en dire, mais je peux au moins citer que ce combat et cet engagement m’a aussi permis d’endosser le rôle de comédienne pendant quelques jours. C’est fou à quel point la vie est surprenante parfois, quand on ne si attend pas.
EDIT : La série française Cités est sorti sur Amazon Prime dans lequel Pauline tient un rôle. La série est produite par Quad stories. (à l’origine de Hors normes ou encore Intouchables mais aussi L’Arnacœur tout de même). Cette série se compose de 12 épisodes. Tous sont d’une durée d’une minute maximum.
L’originalité de cette nouvelle série d’Amazon Prime est qu’elle a entièrement été tournée juste avec un iphone. La série évoque avec émoi des histoires de la vie d’être ordinaires dans des situations de vie extraordinaires. La série a été en majorité tournée à Paris !