Mon sevrage Androcur : Comment je m’en suis sortie avec un protocole !

Cet article sur le sevrage Androcur était prévu depuis longtemps mais il a été difficile à rédiger pour moi. La raison de cette attente est simple. Il n’est jamais évident de reconnaitre qu’on a fait une erreur surtout lorsqu’elle a eu des conséquences désastreuses. L’erreur que j’ai faite a été de prendre Androcur pendant 5 ans.

J’ai arrêté ce traitement et je suis aujourd’hui sevrée depuis un an environ. Si j’écris cet article aujourd’hui c’est dans le but que mon erreur serve peut être à d’autres femmes. J’aimerais servir de « mauvais exemple » à pas suivre pour cette expérience.

Je vous ai déjà raconté lors d’un précédent article pourquoi j’avais pri Androcur contre l’alopécie androgénétique. J’ai d’ailleurs bien vite mis à jour cet article lorsque je me suis rendue compte des méfaits du médicament sur ma santé.

Il me restait cependant à parler de mon sevrage qui ne s’est pas fait sans mal. En effet ce médicament a non seulement des effets secondaires importants mais engendre aussi une accoutumance qui nécessite donc un sevrage progressif étudié sous le contrôle d’un médecin.

J’ai donc décidé de vous exposer ici tout mon processus de sevrage et les conséquences de ce traitement qui ont perduré sur ma santé.

Comme je l’avais fait lors de mon précédent article je me permet en préambule d’émettre une réserve relative à mon avis et mon expérience sur ce médicament :


IMPORTANT : Je ne suis pas médecin je me contente de vous faire part de mon expérience personnelle. Veuillez bien considérer que chaque cas est différent, aucun n’est assimilable à un autre. Rien ne remplace un avis médical. En conséquent je vous invite dans tous les cas à consulter un médecin qui saura vous conseiller au mieux.


Androcur : La descente aux enfers due à la multiplication et l’intensification des effets secondaires !

Je tiens à préciser que j’ai tout d’abord bien supporté le traitement Androcur mais les effets secondaires se sont manifestés petit à petit de façon insidieuse pour finir par devenir insupportables. Le pire étant que comme j’ai tout d’abord bien supporté le traitement, les médecins n’ont pas assimilé de suite mes symptômes à des effets secondaires. Cela est donc frustrant quand votre santé se détériore sans qu’on semble en déterminer la cause.

Arrivée à la fin de l’année 2019 je me suis retrouvée dans un état de santé déplorable. Moi qui ai toujours eu une santé de fer je me suis retrouvée telle une loque humaine. C’est bien simple je ne me reconnaissais plus.

Je m’en voulais d’avoir pris la décision de prendre ce médicament mais j’en voulais aussi aux médecins de ne pas m’avoir mise en garde. En effet aucun des médecins m’ayant prescrit Androcur ne m’a alerté sur les risques et encore moins sur celui de développer un méningiome ! Cela est pourtant loin d’être bénin !

En effet au bout de 5 ans de traitement d’Androcur intensif je me suis retrouvée avec :

  • Migraines intenses parfois ininterrompues pendant 24 à 48h d’affilée
  • Fatigue intense et sommeil très perturbé
  • Troubles digestifs sévères ayant entrainé une perte de poids importante (dont intolérance au gluten aiguë)
  • Baisse de la vision ayant provoqué une myopie médicamenteuse m’imposant le port permanent de lunettes
  • Sécheresse oculaire intense engendrant parfois des irritations de l’oeil et l’impossibilité du port de lentilles

sevrage Androcur

Je tiens cependant à préciser que les effets secondaires d’Androcur sont multiples et varient en fonction de chacun. J’ai essayé de les recenser en sondant des utilisateurs qui m’ont affirmé les effets suivants (dans l’ordre de récurrence). J’ai marqué en gras les effets dont j’ai personnellement souffert :

  1. Instabilité émotionnelle avec variation conséquente de l’humeur
  2. Déprime pouvant aller jusqu’à la dépression sévère
  3. Trouble de la libido (augmentation ou perte)
  4. Sensibilité mammaire (avec ou sans) augmentation du volume
  5. Troubles sévères de la digestion
  6. Migraines cycliques parfois sévères entrainant vomissements & vertiges
  7. Prise de poids ou perte de poids
  8. Masque de grossesse (tâches pigmentaires sur le front)
  9. Modifications de la vision

Je me permets aussi d’ajouter les effets secondaires possibles présents sur la notice du médicament :

  • Troubles des règles (léger saignement entre les règles, arrêt des règles…).
  • Essoufflement
  • Jambes lourdes
  • Eruption cutanée
  • fatigue, agitation et état dépressif.
  • hépatite, accident thromboembolique, méningiome

Le sevrage d’Androcur ne peut malheureusement se faire seul !

Au bout de 5 ans sous Androcur 100 mg + Diane 35 j’étais littéralement épuisée. J’ai donc pris la décision d’arrêter mais j’avais très peur. Est ce que j’avais contracté un méningiome ? Est ce que j’allais perdre tous mes cheveux ?

J’ai essayé de me sevrer seule en prenant 50 mg dans un premier temps mais j’ai découvert que cela n’était pas aussi facile… J’ai alors eu une migraine de 5 jours non stop jour et nuit ! Epuisée j’ai décidé de reprendre la dose initiale en attendant de voir un endocrinologue qui me donne un bon protocole de sevrage adapté qui me soit adapté et diminue les effets rebond de l’arrêt du traitement.

Or cela fait un mois que ma santé est au plus bas. Je souffre d’une fatigue extrême m’empêchant toute activité physique intense (je faisais avant cela 1h30 de sport par jour).

Une IRM est indispensable pour tous les patients ayant pris Androcur !

Je souffre également de migraines intenses tous les jours pendant 4h minimum. Cela est intenable. Ma santé de fer (je n’avais qu’un petit rhume par an auparavant) n’est plus qu’un lointain souvenir et je ne me reconnais plus.

J’ai aussi décidé de faire mon IRM prochainement et j’ai peur du résultat … D’ailleurs pour être sincère cela fait un an que je me dis qu’il faut que je le fasse et que je repousse la date par peur … Heureusement après l’avoir effectué je découvre avec grand soulagement que tout va bien ! Je n’ai pas de méningiome !

J’ai toutefois aussi été jugée par le neurologue qui a pratiqué l’IRM. Sa réaction m’a pour le moins surprise. Il m’a dit « oui c’est la mode de faire des IRM pour les patients d’Androcur ». Je n’ai pas du tout été prise au sérieux alors que l’Agence européenne des médicaments a (enfin) finalisé l’évaluation sur le risque de méningiomes initiée par la France. Pourtant il me semble que personne ne fait d’IRM par plaisir … (sans parler du coût de l’examen)

 

Le sevrage Androcur : Le suivi d’un endocrinologue est indispensable !

Conseillée par une amie je me rends donc chez un endocrinologue afin de lui expliquer mon cas et qu’il puisse m’aider à me sevrer d’Androcur. J’ai eu de la chance de rencontrer un médecin endocrinologue âgé disposant d’une grande expérience, très à l’écoute. Il ne m’a pas jugé pour avoir pris ce médicament (cela m’était déjà arrivé alors que j’avais juste fait confiance au médecin qui me l’avait prescrit).

Protocole de sevrage Androcur :

Mon endocrinologue a mis en place un protocole afin de me sevrer d’Androcur. Il a au départ réduit ma dose d’Androcur de 100 mg à 50 mg + Diane 35. Il a ajouté du Spironolactone pour compenser qu’il a augmenté au fur et à mesure qu’il baissait Androcur. D’ailleurs une étude a été démontré que la spironolactone en relais de l’acétate de cyprotérone (Androcur) dans le traitement de l’hyperandrogénie féminine était efficace.

Je reviendrais dans un autre article sur ce médicament contre l’alopécie androgénétique. En effet cela est plus compliqué qu’il n’y parait (spoiler : ce n’est pas non plus le remède miracle contre l’alopécie androgénétique). Cet article figurera dans la catégorie Conseils / Traitement.

  • Sevrage Androcur phase 1 :

Les 2 premières semaines du protocole ont été horribles. J’ai eu une migraine constante. J’étais si mal que je suis revenue le consulter en larmes affirmant que je n’y arriverais pas. J’étais à la fois angoissée et épuisée. Tout en étant très compatissant, il m’a dit de tenir bon que c’était normal. C’était le phénomène d’accoutumance qui se manifestait de façon violente mais logique.

  • Sevrage Androcur phase 2 :

Ensuite j’ai du supprimer complètement Androcur pour prendre Spironolactone à 100 mg par jour + la pilule. J’ai d’ailleurs fait un article sur ma prise de Spironolactone et ses effets au bout de 2 ans de prise. Arrivée à cette phase j’ai été stabilisée et je ne souffrais plus les migraines incessantes. Bien entendu la prise de Spironolactone s’est faite sous deux conditions strictes : prise de tension régulière et surveillance de mon taux de potassium dans le sang avec des prises de sang.

  • Sevrage Androcur phase finale :

La phase finale du sevrage consistera à supprimer Spironolactone et la pilule. Cette phase étant optionnelle en fonction du désir de chacun de continuer à prendre un traitement médicamenteux ou pas. Je rappelle que chaque cas est différent en fonction de votre pathologie.

Aujourd’hui je prend encore la pilule car cela semble plus approprié à mon cas personnel au niveau gynécologique. Cependant j’envisage d’en changer prochainement dû aux risques de Diane 35 en cas de prise après 40 ans … Il me reste encore quelques années pour me préparer.

Je tiens à préciser que je ne suis personnellement pas anti pilule. Je peux cependant comprendre les personnes qui ne souhaitent pas la prendre. En effet la prise d’hormones n’est pas anodine. J’écrirais un prochain article sur l’impact des différentes pilules sur la l’alopécie car c’est un sujet qui revient souvent dans vos questions.

Du fait de mon sevrage progressif et du relai d’un autre médicament de prime abord, je n’ai pas eu de shedding important. En effet lorsqu’on arrête Androcur trop brutalement on peut s’attendre à une grosse perte. Au final personnellement je me suis juste un peu plus dégarnie sur le dessus de la tête où certains endroits laissent apparaitre mon crâne mais globalement ma perte de cheveux a été moindre.

Conclusion de mon sevrage Androcur

Avec le recul je n’aurais JAMAIS pri ce traitement si j’avais su les effets secondaires que cela aurait occasionné et les conséquences sur  ma santé. J’invite ainsi chaque personne qui souhaite prendre Androcur de bien réfléchir à son choix. Souvenez vous rien ne vaut de ruiner votre santé. C’est le plus important !

Je n’ai plus espoir de retrouver un jour de magnifiques cheveux dont je serais fière mais ce n’est pas grave car il y a aujourd’hui de beaux substituts capillaires comme les volumateurs ou les perruques.

Je tiens tout de même à préciser que certains effets secondaires ont tout de même été irrémédiables pour moi. En effet je souffre toujours de migraines régulières, je dois toujours porter des lunettes de vue. J’ai aussi toujours mon masque de grossesse même il s’est fortement atténué.

L’association AMAVEA vient en aide aux femmes ayant contracté un méningiome suite à la prise d’Androcur !

Pour celles qui ont malheureusement contracté un méningiome suite à la prise d’Androcur (qu’elle qu’ai été la prescription pour hirsutisme ou alopécie) je vous invite à vous rapprocher de AMAVEA Association Méningiomes dus à l’Acétate de cyprotérone, aide aux Victimes Et prise en compte des Autres molécules. Cette association est en mesure de vous apporter un soutien et une aide juridique. Elle expose aussi des témoignages malheureux de femmes victimes.

Si vous aussi vous avez pri Androcur et que vous avez été victime d’effets seconadires importants impactant sur votre vie, vous pouvez aussi signer la pétition pour l’interdiction d’Androcur en France.

sevrage Androcur sevrage Androcur

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Chloé Simone
Fondatrice

Atteinte d’alopécie androgénétique depuis plus de 10 ans, j’ai créé ce site afin de venir en aide aux femmes qui cherchent des solutions à ce mal pour avancer en restant féminine !

Créatrice du webzine féminin Chloe Fashion Lifestyle

27 réponses

  1. Merci pour ce témoignage, j’ai pris de l’androcur pendant 20 ans pour acné…
    Apres tout ce temps j’ai eu des problèmes de mémoire, tout a coup j’oubliais un mot banal – du genre je regardais une chaise mais je connaissais plus le mot pour désigner l’objet, un jour j’ai zappé le nom dun collègue avec qui je travaillais depuis 10 ans. En général ça durait quelques minutes puis je retrouvai l’info.
    Bien sûr tout le monde minimisait le phénomène « un coup de fatigue » …
    J’avais aussi de temps en temps une douleur violente dans la tête, comme un coup de poignard.
    Là non plus aucune explication possible…
    Je ne parle même pas de la fatigue, des insomnies ( ah ben oui , si tu dors pas … normal que tu sois fatiguée !)
    Et un jour , suite à la réception d’un courrier de l’assurance l’assurance-maladie IRM cérébrale – résultat 4 meningiomes ! Notamment un très gros qui appui sur les zones su langage.
    Ensuite le parcours du combattant a commencé, arrêt androcur (direct sans aucun protocole- une galère pas stabilisée 2 ans plus tard).
    Les neurochirurgiens, le 1er voulait m’opérer en urgence, d’après lui il fallait le faire dans les 2 mois.(on était mi-juillet, il partait en vacances en août).
    Terrorisée, j’ai pris un 2ème avis avec un neurochirurgien spécialisé dans les problèmes hormonaux… depuis 2 ans je vis sous surveillance… mon plus gros meningiome a diminué. Pas les autres pour le moment , suivant l’évolution on verra quoi faire …

    1. Bonsoir Dominique,
      Je vous remercie pour votre témoignage cela aidera les femmes à y voir plus clair sur ce médicament qui détruit la vie !
      Belle soirée à vous & courage !

  2. J’ai pris de l’Androcur pendant pendant 10 ans et en 2017 je me suis mise à ne plus arriver à prononcer des phrases correctement puis perte de mémoire… Après IRM effectué en août 2017 le verdict est tombé : méningiome temporale gauche mesurant 6,5 cm. Le neurochirurgien m’a demandé de suite si l’Androcur avait été stoppé, oui mon médecin me l’a fait stoppé immédiatement quand il a été informé du résultat. Aujourd’hui j’ai toujours mon méningiome qui a réduit suite à l’arrêt de l’Androcur mais le neurochirurgien m’avait prévenu qu’à un moment il stagnerait ce qui est le cas depuis 2 ans. Il mesure 4,5 cm et ne diminuera plus. Je rencontre toujours des problèmes de mémoire, et je suis sous antiépileptique depuis 1 an. Voilà ce que l’Androcur m’a donné et je ne comprends toujours pas pourquoi il est toujours autorisé en France alors qu’il est interdit dans plusieurs pays dont les Etats-Unis

  3. Bonjour
    Merci pour cet article.
    On m’a découvert un méningiome il y a 3 jours suite à la prise prolongée d’Androcur.
    Avant, je pensais que ça n’arrivait qu’aux autres. Pour moi, c’était le médicament miracle. J’avais essayé de l’arrêter, ça avait été une catastrophe.
    Votre article me rassure et me permet d’entrevoir qu’il y a des solutions car je vais devoir entamer une démarche de sevrage.
    Merci encore pour ce partage d’expérience.

    1. Bonsoir Aude,
      Oui moi aussi j’y ai cru surtout qu’à l’époque on me disait que c’était le seul traitement …
      Résultat cela a bousillé ma santé pendant plus d’un an et même encore après un an de sevrage je regrette bien de l’avoir pri !
      Bon courage à vous !

  4. Moi j ai supprimé androcur du jour au lendemain ! Pour être enceinte après 13 ans de prise ! Je suis tombée enceinte de suite donc pas d effet secondaire ! Mais en 2018 on m a trouvé un méningiome de 5 mm . Aujourd’hui j ai toujours de l acné a 42 ans…

    1. Bonsoir Mag,
      Vous avez eu de la chance de ne pas avoir d’effets secondaires mais votre témoignage est très intéressant dans la mesure où ce n’est pas parce qu’on a pas eu d’effets secondaires suite à la prise d’Androcur qu’on ne peut pas contracter un méningiome ! Je compatis de tout mon coeur
      En tout cas je tiens à vous adresser toutes mes félicitations pour votre enfant !
      Je vous souhaite bon courage pour la suite autant pour votre acné que pour votre méningiome !

  5. Bonjour.
    J’ai pris de l’androcur pendant 3 ans et demi pour un léger hirsutisme. Pendant toute la durée du traitement j’ai bien eu qq effets secondaires mais rien de grave. Puis j’ai du l’arrêter car mon gynéco n’était pas d’accord( a cause des possibles méningiomes). Je l’ai arrêté très progressivement en diminuant la dose deux fois sur six mois. J’ai arrêté totalement en mars 2020. Mais depuis mi 2019, je souffre de sécheresse oculaire. Tout s’est empiré en juin /juillet l’année dernière, jusqu’à avoir des cloques dans les yeux. Pour le moment j’ai un traitement coûteux et des gouttes au quotidien. Mon généraliste et mon gynéco pensent bien que ce sont les conséquences de l’androcur… Mais ça va faire un an et je souffre toujours. C’est mieux mais je ne peux plus porter de lentilles. Je suis ultra myope et ça gâche la vie… Je suis dégoûtée d’avoir pris ce médicament. J’aimerais savoir si d’autres femmes souffrent encore des effets secondaires, même après autant de temps après l’arrêt. Mon médecin pense que cela va s’arranger. Mais je commence sérieusement à douter.
    En tout cas merci pour votre témoignage, car je m’y retrouve.
    Bon courage à toutes.

    1. Bonjour Aurélie,
      Je suis contente de lire votre témoignage, enfin rassurée tout du moins. En effet je suis exactement dans la même situation que vous et je commençais à me poser des questions … Je souffre également d’une sécheresse oculaire importante depuis l’arrêt d’Androcur qui n’a fait qu’augmenter depuis. Je me posais des questions car c’était après l’arrêt du traitement que mes ennuis ont commencé à ce niveau là. Personnellement je suis sevrée d’Androcur depuis 1 an et demi environ.
      Je sais qu’il faut que je prenne rendez vous chez un ophtalmo, j’ai reculé de plus en plus mais il faut que je m’en occupe sérieusement.
      D’ailleurs juste après l’arrêt d’Androcur j’ai vu une optométriste qui m’a confirmé que ma myopie (apparue pendant la prise d’Androcur) était d’origine médicamenteuse donc due exclusivement à la prise d’Androcur.
      Je n’étais pas sure de l’origine de cette sécheresse oculaire mais j’ai également reçu le témoignage d’une jeune femme qui m’a aussi affirmé avoir de sérieux soucis oculaires dûs à la prise d’Androcur. Elle a vu un ophtalmo sur Paris qui a déterminé l’occurence entre la prise d’Androcur et la sécheresse oculaire.
      Bon courage à vous également !

  6. Bonjour Chloé
    Merci pour ce témoignage. Je suis passée d une pillule d androcur a un demi. As tu eu de bon résultat avec le spironolactone? En prends tu encore? Merci

    1. Bonjour Sonia,
      Déjà je te conseille de te sevrer d’Androcur grâce à un endocrinologue c’est indispensable pour que ça se passe bien !
      Je prend Spiranolatone depuis 20 mois maintenant et oui mes résultats sont plutôt bons. Je ferais un article sur le sujet très bientôt !
      A bientôt !

  7. Bonsoir Chloé

    Tout d’abord un grand merci pour ce site et pour votre témoignage et merci également à toutes celles qui ont déposé un commentaire en témoignage

    J’ai 46 ans et je me sens encore à mon âge démuni face à tout ça, à toutes ces années ……. Ma vie de galère depuis que j’ai 12 ans
    J’ai donc décidé de témoigner aussi par ce message

    Oui depuis mes 12 ans je souffre d’acné sévère
    J’ai enchaîné Diane 35
    Puis 3 cures de roaccutane
    Sans parler des antibiotiques et toutes sortes de crèmes, soins, peelings, Leds et j’en passe
    Puis j’ai dû faire une pause à tout traitement et supporter mon acné toujours là pour essayer d’avoir un enfant
    Ça aussi sans succès malheureusement après plusieurs FIV mais c’est un autre sujet …… quoi que sûrement en relation avec tous mes problèmes hormonaux

    A cela a suivie 15 ans d’androcur à hauteur de 50mg par jour
    Un miracle …… plus aucun boutons et de beaux cheveux …… je me sentais enfin belle et féminine pour la première fois de ma vie, presque pas d’effets secondaires gênants mise à part peut-être des maux de tête et une baisse de la vision mais pas sûr non plus que ça vienne d’androcur

    Mais voilà qu’il y a 3 ans on me demande de faire un IRM car risque de méningiome, première fois que l’on me parle de ça
    Heureusement tout va bien de ce côté là

    Par contre j’ai commencé à me poser des questions et à me renseigner
    Suite à plusieurs avis médicaux j’ai décidé d’arrêter de prendre Androcur
    J’ai arrêté assez vite
    J’ai juste diminué de 1 à 1/2 pendant 4 mois puis arrêt total

    Par contre étant en ménopause précoce depuis 8 ans je prends oromone 1 et comme ce médicament doit être associé à de la progestérone j’ai dû remplacer Androcur par Progestan 100mg
    Prescription de mon gynécologue

    A ce jour je ne prends plus d’androcur depuis le 15/2/21
    Mais problème ….. gros effet rebond avec une grosse poussée d’acné notamment dans la nuque
    Donc juin juillet août j’ai dû prendre Tolexine, un antibiotique pour calmer l’inflammation de mon acné

    Voilà une semaine que j’ai arrêté Tolexine et mes boutons commence à revenir

    Je suis totalement déprimée
    A 46 ans je n’arrive plus à me supporter avec de l’acné sans parler de l’excès de sébum et des cheveux gras
    Je ne sais plus quoi faire
    Je me sens perdu et ça affecte énormément mon moral
    Je n’ai plus de joie de vivre, je vois ma confiance en moi diminuer de jour en jour

    Tout ça est le combat de toute ma vie et psychologiquement je n’en peux plus

    Ma dermatologue bien que très douée dans son domaine notamment dans les cancers de la peau ne m’a malheureusement jamais parlé de la Spironolactone
    J’ai découvert ce nom en faisant par moi même des recherches sur le net

    J’aimerais vraiment Chloé avoir votre retour sur la spironolactone car j’ai le sentiment que c’est mon dernier espoir peut-être pour trouver une solution à mon acné et j’envisage sérieusement de prendre ce traitement

    Merci encore
    Bonne soirée
    Sandrine

    1. Bonjour Sandrine,

      Je vous remercie pour vos gentils mots à mon égard. Cela me touche. J’ai créé ce site pour aider les femmes je suis donc heureuse que cela ai pu vous aider un peu. Il faut s’entraider entre femmes !

      C’est très bien que vous ayez laissé votre témoignage, cela permettra à d’autres femmes de constater les limites de ce médicament quelqu’en soit la prescription initiale. En effet vous avez eu Androcur pour traiter une acné alors que moi c’était pour traiter l’alopécie androgénétique. Ce n’est pas donc pas la même cause au départ. Les effets secondaires sont eux par contre bien les mêmes malheureusement ! D’ailleurs à ce propos votre baisse de la vision est bien dûe à Androcur. Cela a été le cas pour moi également j’avais une vue parfaite et aucun souci aux yeux et maintenant c’est une catastrophe ! Je suis myope mais j’ai aussi les yeux très secs qui me font souffrir au quotidien !

      Comme vous ne souffrez pas d’alopécie comme moi j’ai du faire mes recherches en ce qui concerne l’acné. Spiranolactone est en effet aussi prescrit pour des femmes ayant subit une acné mais uniquement pour celles qui ont une acné tardive (après 30 ans). (voir article Spironolactone en traitement de l’acnée : Intérêt chez la femme adulte. En conséquent ce traitement ne semble pas adapté à votre cas si vous souffrez d’acné depuis vos 12 ans. Je vous recommande cependant de consulter un endocrinologue qui saura mieux vous conseiller en fonction de votre pathologie personnelle. En effet je ne suis pas médecin. Je n’ai donc que fait des recherches c’est tout, outre le partage de mon expérience personnelle (en matière d’alopécie car je n’ai jamais eu d’acné) mes compétences s’arrêtent là.

      Je vous souhaite bon courage dans votre combat !

      Belle journée !

  8. Bonsoir,
    Alors personnellement je me ne retrouve absolument pas dans ton article. Bon je n’ai pas pris « androcur » mais acetate de cyprotérone (je sais pas si ça impacte ou pas) mais personnellement avant la prise hormonale j’étais pire, j’avais justement des migraines de fou, qui ce sont calmé. Personnellement, je suis atteinte d’androgénie hormonale, et prenait donc acétate de cyprotérone et de l’oestrogene en crème pendant près de dix ans. Concrètement ce traitement marchait du feu de dieu pour moi. Beaucoup moins de migraines, et les symptômes (pilosités masculines, pertes de cheveux, acné, et prise de poids) se sont vraiment calmé, c’était vraiment géniale, j’ai réussi à perdre 30kg, c’était vraiment bien ♥. Jusqu’à ce qu’on m’oblige à faire une IRM de contrôle, et qu’on me découvre une tumeur de 3cm sur le côté droit de mon cerveau. Un méningiome (tumeur des méninges). J’ai arrêté du jour au lendemain le traitement, et franchement ça allait, j’ai eut un retour progressif des symptômes de mon androgénie hormonale vers 8/9 mois sans traitement et en 5 mois de temps j’ai repris les 30kg. Malheureusement le controle a 6 mois post-découverte de la tumeur a montré que malgré l’absence du traitement la tumeur avait doublé de volume, et faisait maintenant près de 6 cm de diamètre. J’ai été opéré pour l’enlever, je suis obligé de faire des IRMs de contrôle tous les ans, et maintenant c’est la merde hormonalement.
    J’ai tenté la pilule leelo, qui au bout de 5 mois me rendait suicidaire (oui suicidaire vraiment), et j’ai opté pour une pilule microdosé maintenant, qui n’a quasiment aucun effet (j’ai autant de poils presque, mes cheveux tombent toujours, ma face est remplis de boutons, et en plus de ça j’ai un mal fou à perdre du poids). Bref ma vie est devenue une horreur depuis que j’ai arrêté ce traitement. Alors sûrement, il est la cause de ma tumeur, mais clairement je le regrette, il me manque. J’espère trouver un super endocrino qui me trouvera un traitement pour sauver l’état de mon corps parce que là c’est en freestyle pas possible.

    1. Bonsoir Fleur,

      Tout d’abord j’aimerais vous dire que je suis désolée pour vous. Je m’estime si chanceuse de ne pas avoir eu de méningiome suite à mon traitement d’Androcur (bien que j’ai eu de multiples effets secondaires). Vous n’avez pas été aussi chanceuse que moi j’en suis désolée pour vous.

      Je m’étonne cependant de votre discours. En effet vous semblez regrettez ce médicament alors qu’il vous a donné un méningiome ! Ce n’est tout de même pas rien ! Rappelez vous je vous en prie qu’il n’y a rien de plus important que la santé ! Rien ne vaut la santé !

      Oui c’est sur que c’est dur de perdre ses cheveux, je le sais très bien car c’est mon cas. Vous avez eu aussi d’autres effets rebonds à l’arrêt comme la prise de poids. Vous avez aussi expérimenté d’autres traitements hormonaux qui vous ont créés d’autres effets secondaires encore pire. Alors ne devriez pas en conclure qu’il est parfois très dangereux de prendre des traitements hormonaux ?

      Je compatis vraiment à votre douleur mais je vous en prie prenez soin de vous et relativisez ! Ne vaut il pas mieux que vous soyez en vie et en bonne santé ? C’est vraiment le plus important croyez moi !

      Par ailleurs je vous conseille de consulter un endocrinologue c’est pour moi vraiment le meilleur spécialiste pour régler les soucis hormonaux. Ils sont bien plus qualifiés que les généralistes ou les gynécologue sur ce point précis.

      Bon courage à vous de tout coeur !

  9. Bonjour Chloé, et Keiyane 

    Je vous remercie pour vos témoignages.Je ne vais pratiquement jamais sur internet pour lire les avis, et je suis donc arrivée par hasard sur ce blog, car je voulais des infos sur Altactone qui m’a été prescrit tout récemment et dont je me demande si j’en ai besoin car plus de 2 années sans médicament.
    Étant concerné par Androcur, j’ai lu d’une manière intéressée votre article sans pour autant m’y retrouver du fait que je n’ai eu aucun effet indésirable avec le recul au contraire à part une baisse de libido!J’ai 48 ans. J’ai fait de l’acné que je considérais comme tardive après 18 ans (mais finalement non puisque j’ai eu mes premières règles à 16 ans). Mon acné était gênante du fait qu’elle subsistait à 27 ans malgré les crèmes et le roaccutane qui a été atroce pour moi, pourtant faiblement dosé.J’étais migraineuse et sujette au vertige.
    Vers 27 ans, une amie infirmière m’a informé qu’elle prenait de l’androcur ( idem que acetate de cyprotérone) et qu’elle n’avait plus de boutons.J’ai demandé à ma gynéco de me le prescrire, soit 50mg associé à Oromone 1 . Je l’ai pris sans mise en garde. C’était en 2000.Ce médicament a changé ma vie : plus de boutons génial! (et pas seulement)Je l’ai pris pendant 17 années sans me poser de question (juste moins dosé après conseil de mon nouveau gynécologue), jusqu’en mai 2019 lorsque la pharmacie a refusé de me le délivrer!J’ai été surprise et aucun médecin n’a voulu me faire une prescription « spéciale ». J’ai eu un courrier de la sécu. Verdict : risque de méningiomes.Certes j’ai un méningiomes. Il fait 14 millimètres, et il n’a pas bougé après 2 IRM et est bien situé.Ouf.  
    J’ai dû arrêter du jour au lendemain avec l’angoisse de voir revenir mes boutons.Pas d’effet indésirable, quelques boutons qui disparaissent au bout de quelques jours.Ouf, par contre au fil du temps (1an), je me suis rendue compte que ma peau était plus grasse, moi qui me lavait les cheveux tous les 5 jours c’est passé à tous les 3 jours grand max (cheveux long). Mes cheveux qui étaient beaux, sont à présent plus ternes et plus difficiles à coiffer.Des poils, que je n’avais jamais eu de ma vie, sont là, des poils sombres alors que je suis blonde, costauds et qui repoussent vite. Bon soit, c’est la vie. Je fais avec.Ce qui diffère avec les autres témoignages, je n’ai plus eu de migraines pendant toutes ces années, toujours des maux de têtes et vertige mais c’est de famille.
    Je n’avais pas fait le lien, mais je constate que depuis février 2020, je refais des migraines sévères et mes vertiges sont plus nombreux et intenses, je ressens plus de fatigue. On m’a poussé à consulter et après avis de plusieurs médecins spécialisés mon méningiome n’est pas responsable.J’avais mis ça sous le covid, mais les différents témoignages ont réveillé mon esprit.
    Chacune a vécu des expériences diverses et variées.
    Pour ma part, malgré les conséquences qui auraient pu être désastreuses pour ma santé. Je préfère avoir pris ce médicament et d’avoir eu ces belles années.Je reste dubitative sur mes migraines qui sont réapparues.
    Est ce que l’Altactone va m’enlever les migraines j’en doute. Je l’ai commencé hier et j’espère ne pas faire d’erreur.

    1. Bonjour Valérie,
      Je vous remercie de votre témoignage. Je suis désolée pour vous pour tout ce que vous vivez. Vous savez ce que vous vivez aujourd’hui (migraines, vertiges, retour des boutons) peut aussi être du à d’Androcur. Cela a été mon cas et j’ai aussi eu des soucis importants aux yeux (myopie médicamenteuse, yeux ultra secs, orgelets, eczéma de contact). Tout cela ne serait jamais arrivé si vous n’aviez pas pri Androcur sans compter votre méningiome ! Je suis d’ailleurs désolée pour vous pour ça. Je vous recommande de le surveiller de près toute votre vie.
      Je me doute que votre acné a du être difficile à vivre mais rien ne vaut de sacrifier votre santé surtout à long terme !
      Si cela vous intéresse voici mon article sur Spironolactone / Alcatone : Spironolactone / Aldactone contre l’alopécie : Alternative à Androcur ?

      Bon courage à vous !

    2. Bonjour Valérie
      Je suis comme toi, avec un méningiome mais je suis surprise car sur le site de l’amavea, le Pr Foelich déconseille la prise de spironolactone (=Altactone) avec un méningiome car ça reste un anti-androgène ? C’est un endocrino qui te le prescrit en connaissance de ton méningiome ? Je suis à l’affût de tout remplaçant d’androcur que je viens d’arrêter, quel stress…je sais plus quoi faire… Merci 🙂

  10. Bonjour Chloé

    Savez-vous si la spiro est conseillée si on a déjà un petit méningiome suite Androcur précédé de Diane 35… (tout arrêté…) J’ai trouvé 2 articles qui  » se contredisent » en ce sens … merci 🙂

    1. Bonjour Mag,
      Mon meilleur conseil est de consulter un endocrinologue lui seul saura vous donner le bon traitement en fonction de votre dossier médical et de vos antécédents. Je tiens à préciser que je ne suis pas médecin. Je partage juste mon expérience mais ce qui est valable pour moi ne l’est pas forcément pour vous. Donc dans tous les cas consultez ! Jamais je ne substituerais à un médecin !
      Bonne soirée à vous !

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