Mon sevrage Androcur : Comment je m’en suis sortie avec un protocole !

Cet article sur le sevrage Androcur était prévu depuis longtemps mais il a été difficile à rédiger pour moi. La raison de cette attente est simple. Il n’est jamais évident de reconnaitre qu’on a fait une erreur surtout lorsqu’elle a eu des conséquences désastreuses. L’erreur que j’ai faite a été de prendre Androcur pendant 5 ans.

J’ai arrêté ce traitement et je suis aujourd’hui sevrée depuis un an environ. Si j’écris cet article aujourd’hui c’est dans le but que mon erreur serve peut être à d’autres femmes. J’aimerais servir de “mauvais exemple” à pas suivre pour cette expérience.

Je vous ai déjà raconté lors d’un précédent article pourquoi j’avais pri Androcur contre l’alopécie androgénétique. J’ai d’ailleurs bien vite mis à jour cet article lorsque je me suis rendue compte des méfaits du médicament sur ma santé.

Il me restait cependant à parler de mon sevrage qui ne s’est pas fait sans mal. En effet ce médicament a non seulement des effets secondaires importants mais engendre aussi une accoutumance qui nécessite donc un sevrage progressif étudié sous le contrôle d’un médecin.

J’ai donc décidé de vous exposer ici tout mon processus de sevrage et les conséquences de ce traitement qui ont perduré sur ma santé.

Comme je l’avais fait lors de mon précédent article je me permet en préambule d’émettre une réserve relative à mon avis et mon expérience sur ce médicament :


IMPORTANT : Je ne suis pas médecin je me contente de vous faire part de mon expérience personnelle. Veuillez bien considérer que chaque cas est différent, aucun n’est assimilable à un autre. Rien ne remplace un avis médical. En conséquent je vous invite dans tous les cas à consulter un médecin qui saura vous conseiller au mieux.


Androcur : La descente aux enfers due à la multiplication et l’intensification des effets secondaires !

Je tiens à préciser que j’ai tout d’abord bien supporté le traitement Androcur mais les effets secondaires se sont manifestés petit à petit de façon insidieuse pour finir par devenir insupportables. Le pire étant que comme j’ai tout d’abord bien supporté le traitement, les médecins n’ont pas assimilé de suite mes symptômes à des effets secondaires. Cela est donc frustrant quand votre santé se détériore sans qu’on semble en déterminer la cause.

Arrivée à la fin de l’année 2019 je me suis retrouvée dans un état de santé déplorable. Moi qui ai toujours eu une santé de fer je me suis retrouvée telle une loque humaine. C’est bien simple je ne me reconnaissais plus.

Je m’en voulais d’avoir pris la décision de prendre ce médicament mais j’en voulais aussi aux médecins de ne pas m’avoir mise en garde. En effet aucun des médecins m’ayant prescrit Androcur ne m’a alerté sur les risques et encore moins sur celui de développer un méningiome ! Cela est pourtant loin d’être bénin !

En effet au bout de 5 ans de traitement d’Androcur intensif je me suis retrouvée avec :

  • Migraines intenses parfois ininterrompues pendant 24 à 48h d’affilée
  • Fatigue intense et sommeil très perturbé
  • Troubles digestifs sévères ayant entrainé une perte de poids importante
  • Baisse de la vision ayant provoqué une myopie médicamenteuse m’imposant le port permanent de lunettes
  • Sécheresse oculaire intense engendrant parfois des irritations de l’oeil et l’impossibilité du port de lentilles

sevrage Androcur

Je tiens cependant à préciser que les effets secondaires d’Androcur sont multiples et varient en fonction de chacun. J’ai essayé de les recenser en sondant des utilisateurs qui m’ont affirmé les effets suivants (dans l’ordre de récurrence). J’ai marqué en gras les effets dont j’ai personnellement souffert :

  1. Instabilité émotionnelle avec variation conséquente de l’humeur
  2. Déprime pouvant aller jusqu’à la dépression sévère
  3. Trouble de la libido (augmentation ou perte)
  4. Sensibilité mammaire (avec ou sans) augmentation du volume
  5. Troubles sévères de la digestion
  6. Migraines cycliques parfois sévères entrainant vomissements & vertiges
  7. Prise de poids ou perte de poids
  8. Masque de grossesse (tâches pigmentaires sur le front)
  9. Modifications de la vision

Je me permets aussi d’ajouter les effets secondaires possibles présents sur la notice du médicament :

  • Troubles des règles (léger saignement entre les règles, arrêt des règles…).
  • Essoufflement
  • Jambes lourdes
  • Eruption cutanée
  • fatigue, agitation et état dépressif.
  • hépatite, accident thromboembolique, méningiome

Le sevrage d’Androcur ne peut malheureusement se faire seul !

Au bout de 5 ans sous Androcur 100 mg + Diane 35 j’étais littéralement épuisée. J’ai donc pris la décision d’arrêter mais j’avais très peur. Est ce que j’avais contracté un méningiome ? Est ce que j’allais perdre tous mes cheveux ?

J’ai essayé de me sevrer seule en prenant 50 mg dans un premier temps mais j’ai découvert que cela n’était pas aussi facile… J’ai alors eu une migraine de 5 jours non stop jour et nuit ! Epuisée j’ai décidé de reprendre la dose initiale en attendant de voir un endocrinologue qui me donne un bon protocole de sevrage adapté qui me soit adapté et diminue les effets rebond de l’arrêt du traitement.

Or cela fait un mois que ma santé est au plus bas. Je souffre d’une fatigue extrême m’empêchant toute activité physique intense (je faisais avant cela 1h30 de sport par jour).

Une IRM est indispensable pour tous les patients ayant pris Androcur !

Je souffre également de migraines intenses tous les jours pendant 4h minimum. Cela est intenable. Ma santé de fer (je n’avais qu’un petit rhume par an auparavant) n’est plus qu’un lointain souvenir et je ne me reconnais plus.

J’ai aussi décidé de faire mon IRM prochainement et j’ai peur du résultat … D’ailleurs pour être sincère cela fait un an que je me dis qu’il faut que je le fasse et que je repousse la date par peur … Heureusement après l’avoir effectué je découvre avec grand soulagement que tout va bien ! Je n’ai pas de méningiome !

J’ai toutefois aussi été jugée par le neurologue qui a pratiqué l’IRM. Sa réaction m’a pour le moins surprise. Il m’a dit “oui c’est la mode de faire des IRM pour les patients d’Androcur”. Je n’ai pas du tout été prise au sérieux alors que l’Agence européenne des médicaments a (enfin) finalisé l’évaluation sur le risque de méningiomes initiée par la France. Pourtant il me semble que personne ne fait d’IRM par plaisir … (sans parler du coût de l’examen)

 

Le sevrage Androcur : Le suivi d’un endocrinologue est indispensable !

Conseillée par une amie je me rends donc chez un endocrinologue afin de lui expliquer mon cas et qu’il puisse m’aider à me sevrer d’Androcur. J’ai eu de la chance de rencontrer un médecin endocrinologue âgé disposant d’une grande expérience, très à l’écoute. Il ne m’a pas jugé pour avoir pris ce médicament (cela m’était déjà arrivé alors que j’avais juste fait confiance au médecin qui me l’avait prescrit).

Protocole de sevrage Androcur :

Mon endocrinologue a mis en place un protocole afin de me sevrer d’Androcur. Il a au départ réduit ma dose d’Androcur de 100 mg à 50 mg + Diane 35. Il a ajouté du Spironolactone pour compenser qu’il a augmenté au fur et à mesure qu’il baissait Androcur. D’ailleurs une étude a été démontré que la spironolactone en relais de l’acétate de cyprotérone (Androcur) dans le traitement de l’hyperandrogénie féminine était efficace.

Je reviendrais dans un autre article sur ce médicament contre l’alopécie androgénétique. En effet cela est plus compliqué qu’il n’y parait (spoiler : ce n’est pas non plus le remède miracle contre l’alopécie androgénétique). Cet article figurera dans la catégorie Conseils / Traitement.

  • Sevrage Androcur phase 1 :

Les 2 premières semaines du protocole ont été horribles. J’ai eu une migraine constante. J’étais si mal que je suis revenue le consulter en larmes affirmant que je n’y arriverais pas. J’étais à la fois angoissée et épuisée. Tout en étant très compatissant, il m’a dit de tenir bon que c’était normal. C’était le phénomène d’accoutumance qui se manifestait de façon violente mais logique.

  • Sevrage Androcur phase 2 :

Ensuite j’ai du supprimer complètement Androcur pour prendre Spironolactone à 100 mg par jour + la pilule. Arrivée à cette phase j’ai été stabilisée et je ne souffrais plus les migraines incessantes. Bien entendu la prise de Spironolactone s’est faite sous deux conditions strictes : prise de tension régulière et surveillance de mon taux de potassium dans le sang avec des prises de sang.

  • Sevrage Androcur phase finale :

La phase finale du sevrage consiste à supprimer Spironolactone et la pilule. Cette phase étant optionnelle en fonction du désir de chacun de continuer à prendre un traitement médicamenteux ou pas. Je rappelle que chaque cas est différent en fonction de votre pathologie.

Aujourd’hui je prend encore la pilule car cela semble plus approprié à mon cas personnel au niveau gynécologique. Cependant j’envisage d’en changer prochainement dû aux risques de Diane 35 en cas de prise après 40 ans … Il me reste encore quelques années pour me préparer.

Je tiens à préciser que je ne suis personnellement pas anti pilule. Je peux cependant comprendre les personnes qui ne souhaitent pas la prendre. En effet la prise d’hormones n’est pas anodine. J’écrirais un prochain article sur l’impact des différentes pilules sur la l’alopécie car c’est un sujet qui revient souvent dans vos questions.

Du fait de mon sevrage progressif et du relai d’un autre médicament de prime abord, je n’ai pas eu de shedding important. En effet lorsqu’on arrête Androcur trop brutalement on peut s’attendre à une grosse perte. Au final personnellement je me suis juste un peu plus dégarnie sur le dessus de la tête où certains endroits laissent apparaitre mon crâne mais globalement ma perte de cheveux a été moindre.

Conclusion de mon sevrage Androcur

Avec le recul je n’aurais JAMAIS pri ce traitement si j’avais su les effets secondaires que cela aurait occasionné et les conséquences sur  ma santé. J’invite ainsi chaque personne qui souhaite prendre Androcur de bien réfléchir à son choix. Souvenez vous rien ne vaut de ruiner votre santé. C’est le plus important !

Je n’ai plus espoir de retrouver un jour de magnifiques cheveux dont je serais fière mais ce n’est pas grave car il y a aujourd’hui de beaux substituts capillaires comme les volumateurs ou les perruques.

Je tiens tout de même à préciser que certains effets secondaires ont tout de même été irrémédiables pour moi. En effet je souffre toujours de migraines régulières, je dois toujours porter des lunettes de vue. J’ai aussi toujours mon masque de grossesse même il s’est fortement atténué.

L’association AMAVEA vient en aide aux femmes ayant contracté un méningiome suite à la prise d’Androcur !

Pour celles qui ont malheureusement contracté un méningiome suite à la prise d’Androcur (qu’elle qu’ai été la prescription pour hirsutisme ou alopécie) je vous invite à vous rapprocher de AMAVEA Association Méningiomes dus à l’Acétate de cyprotérone, aide aux Victimes Et prise en compte des Autres molécules. Cette association est en mesure de vous apporter un soutien et une aide juridique. Elle expose aussi des témoignages malheureux de femmes victimes.

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Chloé Simone
Fondatrice

Atteinte d’alopécie androgénétique depuis plus de 10 ans, j’ai créé ce site afin de venir en aide aux femmes qui cherchent des solutions à ce mal pour avancer en restant féminine !

Créatrice du webzine féminin Chloe Fashion Lifestyle

8 réponses

  1. Merci pour ce témoignage, j’ai pris de l’androcur pendant 20 ans pour acné…
    Apres tout ce temps j’ai eu des problèmes de mémoire, tout a coup j’oubliais un mot banal – du genre je regardais une chaise mais je connaissais plus le mot pour désigner l’objet, un jour j’ai zappé le nom dun collègue avec qui je travaillais depuis 10 ans. En général ça durait quelques minutes puis je retrouvai l’info.
    Bien sûr tout le monde minimisait le phénomène “un coup de fatigue” …
    J’avais aussi de temps en temps une douleur violente dans la tête, comme un coup de poignard.
    Là non plus aucune explication possible…
    Je ne parle même pas de la fatigue, des insomnies ( ah ben oui , si tu dors pas … normal que tu sois fatiguée !)
    Et un jour , suite à la réception d’un courrier de l’assurance l’assurance-maladie IRM cérébrale – résultat 4 meningiomes ! Notamment un très gros qui appui sur les zones su langage.
    Ensuite le parcours du combattant a commencé, arrêt androcur (direct sans aucun protocole- une galère pas stabilisée 2 ans plus tard).
    Les neurochirurgiens, le 1er voulait m’opérer en urgence, d’après lui il fallait le faire dans les 2 mois.(on était mi-juillet, il partait en vacances en août).
    Terrorisée, j’ai pris un 2ème avis avec un neurochirurgien spécialisé dans les problèmes hormonaux… depuis 2 ans je vis sous surveillance… mon plus gros meningiome a diminué. Pas les autres pour le moment , suivant l’évolution on verra quoi faire …

    1. Bonsoir Dominique,
      Je vous remercie pour votre témoignage cela aidera les femmes à y voir plus clair sur ce médicament qui détruit la vie !
      Belle soirée à vous & courage !

  2. J’ai pris de l’Androcur pendant pendant 10 ans et en 2017 je me suis mise à ne plus arriver à prononcer des phrases correctement puis perte de mémoire… Après IRM effectué en août 2017 le verdict est tombé : méningiome temporale gauche mesurant 6,5 cm. Le neurochirurgien m’a demandé de suite si l’Androcur avait été stoppé, oui mon médecin me l’a fait stoppé immédiatement quand il a été informé du résultat. Aujourd’hui j’ai toujours mon méningiome qui a réduit suite à l’arrêt de l’Androcur mais le neurochirurgien m’avait prévenu qu’à un moment il stagnerait ce qui est le cas depuis 2 ans. Il mesure 4,5 cm et ne diminuera plus. Je rencontre toujours des problèmes de mémoire, et je suis sous antiépileptique depuis 1 an. Voilà ce que l’Androcur m’a donné et je ne comprends toujours pas pourquoi il est toujours autorisé en France alors qu’il est interdit dans plusieurs pays dont les Etats-Unis

  3. Bonjour
    Merci pour cet article.
    On m’a découvert un méningiome il y a 3 jours suite à la prise prolongée d’Androcur.
    Avant, je pensais que ça n’arrivait qu’aux autres. Pour moi, c’était le médicament miracle. J’avais essayé de l’arrêter, ça avait été une catastrophe.
    Votre article me rassure et me permet d’entrevoir qu’il y a des solutions car je vais devoir entamer une démarche de sevrage.
    Merci encore pour ce partage d’expérience.

    1. Bonsoir Aude,
      Oui moi aussi j’y ai cru surtout qu’à l’époque on me disait que c’était le seul traitement …
      Résultat cela a bousillé ma santé pendant plus d’un an et même encore après un an de sevrage je regrette bien de l’avoir pri !
      Bon courage à vous !

  4. Moi j ai supprimé androcur du jour au lendemain ! Pour être enceinte après 13 ans de prise ! Je suis tombée enceinte de suite donc pas d effet secondaire ! Mais en 2018 on m a trouvé un méningiome de 5 mm . Aujourd’hui j ai toujours de l acné a 42 ans…

    1. Bonsoir Mag,
      Vous avez eu de la chance de ne pas avoir d’effets secondaires mais votre témoignage est très intéressant dans la mesure où ce n’est pas parce qu’on a pas eu d’effets secondaires suite à la prise d’Androcur qu’on ne peut pas contracter un méningiome ! Je compatis de tout mon coeur
      En tout cas je tiens à vous adresser toutes mes félicitations pour votre enfant !
      Je vous souhaite bon courage pour la suite autant pour votre acné que pour votre méningiome !

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