Pour les gens qui me connaissent un tant soit peu je suis clairement tout sauf une éternelle optimiste. J’aurais eu du mal à l’être car ma vie n’a pas été facile. Elle a été jalonnée de nombreux obstacles et souffrances.
Dans un sens, cela a peut être été plus facile pour moi d’accepter mon alopécie car ma vie est très loin d’être parfaite.
Bien que mon image en ligne paraisse lisse, la réalité est tout autre. Mon désir de perfection est justement issu d’une vie désordonnée, inclassable. Je pense que j’ai voulu ordonner et créer du beau dans le virtuel la où je n’ai jamais su le faire dans la vraie vie. Certains y verront un mensonge, une tromperie. J’y verrais personnellement une façon d’évacuer, de me consoler en contrôlant ce qui pouvait l’être.
Ma façon de concevoir mon alopecie est issue de cet état d’esprit. Tout d’abord j’ai rapidement relativisé car de tous mes problèmes de vie l’alopécie était assurément le moindre. De plus il pouvait être résolu facilement grâce à des solutions cosmétiques. J’ai donc décidé de me torturer l’esprit davantage pour mes problèmes lourds dont je ne trouvais pas d’issues … L’alopécie était simplement en toute fin de liste de mes problèmes classés par importance. Cela m’ai apparu comme une évidence.
Avoir été pragmatique face à l’alopécie a été le début de la solution !
On m’a souvent répété que j’étais courageuse. En ce qui concerne les autres soucis de ma vie, je dirais que je n’avais juste pas vraiment le choix. C’est un peu « marche ou crève ». Je ne prétend pas pour autant m’en être bien sortie. J’ai juste essayé de jouer ma partie du mieux que je pouvais avec les cartes qu’on m’avait distribué … Cependant en ce qui concerne l’alopécie j’ai été juste pragmatique. J’ai choisi de ne pas me créer un souci de plus. J’avais déjà mon compte.
J’ai alors choisi de maitriser mon destin, en tout cas ce qui pouvait l’être. J’ai mis un stop. Je n’accumulerais pas un problème de plus mais au contraire je le résoudrais.
J’ai cherché des solutions pendant plus de 5 ans ! A l’époque personne ou presque ne connaissait la perte de cheveux féminine. Alors j’ai persévéré encore et encore. Je me suis faite avoir plus d’une fois (je relate d’ailleurs mes mauvaises expériences dans la catégorie Arnaques de ce site).
Puis j’ai fini par accepter qu’il n’y avait pas de remède miracle. J’ai toutefois découvert des méthodes cosmétiques permettant de camoufler l’alopécie efficacement (poudre capillaire, extensions, volumateurs, perruques …)
Cela m’a pris un moment mais j’ai tout testé et trouvé les meilleurs (je suis très exigeante j’en suis bien consciente). J’ai encore eu des déconvenues et j’ai fini par trouver mes solutions. Eh oui je n’ai pas trouvé une seule solution à ma perte de cheveux mais plusieurs ! Je porte ainsi des extensions, un volumateur ou même absolument rien. Cela dépend des occasions ou juste de mes humeurs !
De plus aujourd’hui je m’amuse avec mes cheveux (même si ce ne sont pas les miens), je peux les styliser avec un lisseur, un boucleur … Je peux les avoir très long alors qu’ils ne poussaient plus guère au delà du mi long depuis 15 ans …
Relativiser mon alopécie en aidant d’autres femmes atteintes d’alopécie a été ma thérapie !
Tant qu’au fait que j’ai décidé d’aider d’autres femmes. Ce n’était pas si altruiste que ça en réalité. En fait cela me procurait beaucoup de satisfaction de me rendre utile et d’aider des femmes si facilement. Chaque personne devrait le faire si elle en a la capacité sur un sujet qui lui est propre. Je suis tellement heureuse lorsque vous me dites que mon site vous a aidé à trouver votre solution ou encore mieux à voir les choses différemment, de façon plus positive, avec plus d’espoir ! Je dois avouer que c’est extrêmement gratifiant.
Pour une fois avec l’alopécie j’ai trouvé un ennemi non seulement que je pouvais combattre mais dont je pouvais ressortir vainqueur peu importe qu’il n’existe pas de remède ! Cette victoire allait me donner des ailes et me donner un espoir que je n’avais pas eu depuis longtemps …
J’ai toujours crié ma douleur même hurlé désespérément espérant de la voir s’amoindrir. Je le fais malheureusement toujours quitte à me noyer de mots inutiles mais je n’ai jamais su faire autrement. Cela a toujours été ma façon à moi (très maladroite) d’exprimer mon incompréhension face à mon inéquation aux normes sociétales.
Je ne rentrais dans aucun moule. J’ai toujours été trop ou pas assez. Une personnalité trop expressive et trop en souffrance. Or ce n’est pas ce que veulent entendre les gens surtout pas ! Or avec l’alopécie je pouvais transformer une souffrance en force. Cela va surement paraitre ridicule mais j’ai eu l’impression d’avoir soudainement comme une sorte de super pouvoir inattendu certes mais absolument incroyable.
Quand j’ai été touchée pas l’alopécie. J’ai ressenti un coup de poignard en plus face aux innombrables que j’avais déjà reçus depuis si longtemps. Au départ je l’ai perçu comme une énième preuve que je ne conviendrais décidément jamais à la norme, même physiquement … Seulement cette fois, ce que j’appelais alors « ma tare » se verrait au premier regard. J’étais pétrifiée.
Relativiser mon alopécie : Le chemin qui a transformé « ma tare » en ce qui est devenu ma force !
J’aurais pu le percevoir comme l’ultime preuve qui m’aurait fait sombrer. Cela aurait pu être la goutte d’eau qui fait déborder le vase. J’ai cependant constaté que c’était une pathologie atypique. Quand je me suis renseigné, je n’ai trouvé aucune guérison possible. J’aurais alors facilement pu me résigner et abandonner définitivement.
J’ai toutefois souhaité évoquer cette épreuve de ma vie publiquement en ligne via mon blog. Ce fut une chose surprenante pour moi sachant que je me suis rarement exprimée de façon personnelle sur mon blog. Jusqu’alors j’ai toujours pri soin de prendre de la distance entre ma vie personnelle et mon image en ligne. Lorsque j’ai écrit mon article sur mon expérience avec l’alopécie androgénétique je pensais que cela passerait inaperçu. Je me disais juste que si mon expérience pouvait aider une ou deux femmes ce serait déjà ça …
De la solitude de l’alopécie à la construction d’une communauté de femmes fortes !
Il s’est alors produit une chose surprenante j’ai reçu énormément de mails de femmes vivant exactement la même chose que moi. Elles me remerciaient de leur donner une visibilité. Par ce simple article elles se sentaient moins seules ! J’ai alors découvert que ce que je considérais comme une « tare » pourrait devenir une force pour aider d’autres femmes.
C’est ainsi que j’ai décidé d’écrire d’autres articles puis rapidement de créer ce site dédié à l’alopécie. Pour la première fois j’ai réussi à transformer une douleur en quelque chose de positif pour d’autres.
Ainsi au bout de quelque temps ce n’était plus du tout un problème pour moi. De plus (contrairement à mes autres problèmes) je tiens à le répéter encore une fois, il y avait des solutions cosmétiques multiples. Je n’avais qu’à choisir ce qui me convenait mieux et guider d’autres femmes modestement avec mon expérience.
Mon désir est de leur montrer que peu importe la distribution qui leur a été donnée à la naissance ou même au cours de leur vie, leurs chances et leurs épreuves, les femmes peuvent être fortes ! Nous pouvons affronter le pire et nous relever ! On peut définir ce que nous voulons être ! Nous pouvons définir la beauté et la force !
Encourager des femmes à relativiser leur alopécie pour accepter leur bonheur !
Tant de femmes m’on raconté leurs histoires. Beaucoup me disent qu’elles ont tout pour être heureuse, un mari, des enfants, un super boulot mais que l’alopécie suffit à faire leur malheur. J’avoue ne pas comprendre.
En effet si vous avez tout ça vous devriez être heureuse point ! Pensez aux personnes qui vous envient ce bonheur, je suis persuadée qu’elles seraient prête à vous donner tous leurs cheveux pour connaitre ne serait ce qu’une partie de tout ça ! D’ailleurs même en souffrant déjà d’alopécie je serais déjà en tête !
Si le bonheur et moi nous avons pas encore eu la chance de faire connaissance je sais bien pour autant qu’il est fragile. Il n’est pas distribué à tous encore moins de façon équitable. C’est la raison pour laquelle il faut tout faire pour le préserver. Il ne faut pas laisser un détail l’entacher.
En effet si on compare l’alopécie face à l’amour d’un mari, d’enfants on se rend compte que c’est véritablement insignifiant. Pour le comprendre il suffit de vous demander, seriez vous prête à troquer ces choses inestimables contre des cheveux ? Vu ainsi cela presque ridicule n’est ce pas ? Bien sur que ce sont des choses inestimables. Cependant certaines personnes les considèrent comme acquises quand elles ont été obtenues avec facilité et qu’elles durent depuis longtemps … C’est selon moi une erreur car l’amour n’est jamais du c’est une chance !
Prendre des femmes fortes comme exemples de combativité et de bonheur malgré l’adversité pour relativiser mon alopécie !
Je n’ai jamais pensé être un exemple. Ma vie est loin d’être exemplaire. J’essaye de faire de mon mieux mais pour le moment c’est loin d’être suffisant. En revanche je m’inspire de femmes fortes qui m’aident à avancer, à me dire qu’on peut toutes être fortes ! On a pas toutes les mêmes chances mais celles qui en ont moins ont d’autant plus de mérite de réussir ! Même si le chemin est long cela vaut le coup de se battre !
Disruptive Beauté : La parisienne est atteinte d’alopécie totale !
Comme l’a affirmé l’influenceuse Anna alias Disruptive Beauté souffrant d’alopécie totale « ce n’est pas parce qu’il manque quelque chose à l’inventaire qu’on ne peut pas être heureuse et avoir une vie merveilleuse ».
D’ailleurs Anna est devenu une influenceuse connue. Elle a travaillé avec de nombreuses marques de beauté (comme Givenchy ci contre) en devenant une de leur égéries digitales. C’est la preuve ultime qu’on peut être féminine, magnifique même sans aucun cheveu (ou même poils) !
Elle s’expose sur son compte instagram avec ou sans cheveux. Anna change de perruque selon son humeur. Elle est en couple avec un homme depuis longtemps. Celui ci l’aime bien qu’il l’ai rencontré alors qu’elle n’avait déjà plus de cheveux. Oui on peut tomber amoureux fou d’une femme sans cheveux, cela ne devrait pas étonner !
Elle est une maquilleuse exceptionnelle, elle est aussi plus que calée en cosmétologie. Elle parle de tout sur son compte de ses voyages à ses recettes de cuisine qui me font toujours saliver ! Ne trouvez vous pas qu’elle soit exceptionnelle ? Moi si ! Comme le sont également toutes les femmes dans le monde entier qui ont témoigné dans ma section témoignages d’ailleurs !
AmyPurdyGurl : Exemple de combativité et d’optimisme à toute épreuve !
Ainsi je vous en prie concentrez vous sur le bonheur que vous avez et ne laissez pas un détail physique tout gâcher. Vous êtes tellement plus que vos cheveux.
Je pense également à l’américaine Amy Purdy, une femme véritablement extraordinaire.
Elle est triple championne paralympiques et elle a même participé à la version américaine de Danse avec les Stars ! Amy a beau avoir perdu l’usage de ses jambes (ce qui est infiniment plus grave que des cheveux reconnaissons le) pourtant elle a eu une vie géniale !
Elle est d’ailleurs lumineuse ! C’est une femme superbe, optimiste tant et si bien que son handicap disparaît aux yeux des autres quand bien même il se voit pourtant énormément ! Cette femme est pour moi le meilleur exemple de combativité devant le handicap ! Elle s’est battue avec une féminité exaltée que j’admire sincèrement !
Quand je regarde cette femme je ne vois pas son handicap (pourtant infiniment plus présent que l’alopécie). Je vois une femme ultra féminine, positive, heureuse, exaltée. Elle a décidé de vivre sa vie à fond car elle en connait sa valeur !
Prenez en exemple ces femmes ! Elles n’ont pas renoncé devant l’adversité !
La perfection n’est ni souhaitable ni même un but à atteindre !
Cette année a été très dure pour moi à de nombreux niveaux personnel, professionnel, familial. J’ai du traverser des épreuves, certainement les plus graves de ma vie. J’aurais pu être submergée par ma peine et sincèrement je l’ai été plus d’une fois. Cependant à travers ces épreuves qui ont très difficiles pas une seule fois je n’ai pensé à mon alopécie car c’est peut être la seule épreuve de ma vie que j’ai pu combattre et dont j’ai pu ressortir victorieuse. Cela peut paraitre insignifiant mais au moins c’est une bataille que j’ai pu gagné. Grâce à l’alopécie j’ai choisi de me définir non pas (ou plus) comme une victime mais au contraire une femme forte qui n’accepte pas la fatalité !
Je discute parfois longuement avec des femmes en souffrance. Je les comprend car je n’ai pas accepté ma situation facilement. Il m’a bien fallu 10 ans pour relativiser mon alopécie. Je suis prête à beaucoup pour vous aider à voir les choses différemment. J’espère pouvoir aider un maximum de femmes atteintes d’alopécie !
Parfois cependant c’est plus dur … Une femme un jour m’a demandé pourquoi elle ne pourrait pas tout avoir ? Un mari, des enfants, un super boulot, le bonheur mais aussi des cheveux. Elle m’a répondu cela après que j’ai essayé de lui faire réaliser que le bonheur était déjà présent pour elle et que l’alopécie ne devrait être qu’un détail…
Connaissez vous des personnes absolument parfaites ? Une personne qui aurait un physique parfait, un travail exceptionnel, une famille extraordinaire et l’amour ! Regardez de plus près peu de personnes ont tout ! Au final ce n’est d’ailleurs pas souhaitable ! La perfection est ennuyante ! Ce sont nos faiblesses qui créé notre force, ne l’oubliez jamais ! Ce n’est pas parce que nous n’avons pas tout que nous sommes incomplètes ! Concentrons nous sur l’essentiel. Pour moi c’est l’amour et pourtant j’en suis dépourvue … Et pour vous quel est l’essentiel ?
Je conclurais par un fait qui peut vous paraitre simpliste mais qui est indéniable cependant. Lorsqu’arrive le jour de votre mort, que vous ayez été riche, pauvre, intelligent ou sot, beau ou moche, tout cela vous importe peu. Tous les humains à la fin regrettent de ne pas avoir assez aimé plus que d’avoir amassé plus d’argent ou été le meilleur ou le plus beau. En conclusion, si vous avez de l’amour vous avez tout, si vous n’avez pas d’amour vous n’avez rien. C’est un précepte simple mais tellement réaliste. Si vous concentrez sur les bonnes choses à obtenir, vous serez infiniment plus heureux.
5 réponses
Je vous remercie infiniment pour ce témoignage poignant dans lequel je me reerouve à 100%.
J’emporte avec moi certaines phrases et je souhaite à chacune d’entre nous souffrant de cette maladie d’aller mieux aussi grâce à vous ❤️
Merci ça me touche beaucoup et aussi que vous ayez pri la peine de commenter pour m’exprimer votre solidarité avec ma façon de pensée.
Cela n’a pas été facile à écrire pour moi mais je pense qu’il fallait que je le fasse compte tenu des messages de femmes que je reçois quotidiennement. J’ai une autre façon de voir les choses, ni la bonne ni l’unique clairement mais j’espère qu’elle fera réfléchir.
Bon courage à vous & à bientôt !
Merci pour ces mots sur nos maux ! Je me retrouve dans vos propos, pour moi c’est comme un deuil il faut laisser faire le temps et essayer d’accepter cette situation….
Bonsoir Sophie,
C’est tout à fait ça ! Il faut faire le deuil de ses cheveux (je ne dis pas que ça a été facile pour moi ça m’a mis bien 5 ans avant d’y arriver). Une fois que c’est fait on se sent tellement mieux plus légère et on peut avancer sans se sentir honteuse en permanence parce que d’une part il n’y a vraiment pas de quoi et d’autre part la plupart du temps les gens ne le remarquent pas du tout autant que nous …
Merci à vous & heureuse que de partager le même point de vue que vous !