Ateliers : Restons en contact via une communauté alopécie privée !

Lors du premier atelier, j’ai pu rencontrer quelques unes d’entre vous. D’ailleurs vous m’avez fait des retours très intéressants qui m’ont aussi donné des idées d’articles à rédiger pour vous ! J’ai essayé d’écouter vos attentes un maximum afin de préparer le prochain atelier ! Ainsi j’ai d’ores et déjà prévu le deuxième atelier. J’ai lancé un sondage pour savoir quel serait le premier atelier en collaboration avec des professionnels que vous souhaiteriez. En fonction de cela je vous annoncerai le choix qui a été fait et je vous proposerai une ou plusieurs dates. Cependant il y a une requête particulière qui m’a été formulée par l’ensemble des filles qui sont venues au premier atelier. Elles souhaitaient rester en contact les unes avec les autres après s’être rencontrées afin de discuter ensemble de notre alopécie avec des personnes qui soient en mesure de comprendre car atteintes elles aussi tout simplement … En effet il n’est pas évident de discuter de notre alopécie avec le membres de notre entourage. Ceux ci ont souvent tendance à minimiser notre mal et se retrouvent même parfois lassés de nous entendre en parler. On ne peut pas vraiment leur en vouloir car ils ne savent pas ce que c’est de perdre ses cheveux (surtout lorsqu’on est une femme). De même ils sont impuissants face à ce mal qui nous touche… Ainsi il s’établit souvent une sorte de frustration. Cela n’est pas bon du tout. Alors je vous propose d’en parler entre nous afin de se sentir plus à l’aise et partager nos astuces.

Comment créer une communauté alopécie positive ?

Lorsque j’ai créé ce site, j’ai longtemps hésité à créer une partie forum afin de vous permettre d’échanger. J’ai décidé finalement de ne pas le faire. En effet j’ai été surprise voire horrifiée des dérives de plusieurs groupes facebook dédiés à l’alopécie. Certains étaient vraiment très anxiogènes (de mon avis personnel mais aussi des retours de femmes qui m’ont écrit). Pire encore : certaines femmes devenaient agressives les unes envers les autres. Je ne voulais donc pas créer malgré moi quelque chose qui pourrait avoir un impact négatif, cela irait à l’encontre de mon but premier ! En effet mon objectif est d’amener de l’espoir aux femmes atteintes d’alopécie. Mon intention première étant et est toujours de leur montrer qu’on peut vivre une vie normale et même épanouie tout en étant atteinte d’alopécie ! Une communauté alopécie positive n’est donc pas un projet si simple …

Ma recherche de la solution parfaite pour répondre parfaitement à vos besoins !

Comme cela était une demande forte de votre part, j’ai cherché un moyen de créer cette communauté alopécie de façon bienveillante. Voici donc toutes les idées que j’ai pu avoir ces derniers mois :

• Au départ j’ai pensé à un groupe de discussion WhatsApp tout simplement mais cela impliquait que les femmes du groupe devaient donner leur numéro de téléphone et donc révéler une partie de leur vie privée.
• J’ai ensuite cherché à créer un forum mais cela s’avérait techniquement plus complexe qu’il n’y paraissait …
• Il y avait aussi beaucoup d’applications mobile mais beaucoup n’étaient pas compatible iphone & android et nécessitaient en plus de télécharger une application de plus…
• J’ai aussi mis en place diverses tentatives (infructueuses) : un système via une application sur ordinateur mais personne n’y comprenait rien et elle s’est révélée fort peu pratique au final … ou encore par mail tout simplement mais ce n’était pas très pratique …

Puis j’ai trouvé une application dans le cadre de mon travail qui m’est apparue comme idéale : Il s’agit de Slack. Au départ c’est une application de messagerie d’entreprise mais elle s’est révélée juste idéale pour mon projet !

Une communauté alopécie privée sur invitation avec une ambiance saine et positive pour avancer ensemble !

Voici toutes les fonctionnalités que proposent Slack (il y a plein d’autres pour les entreprises mais je vous expose celles qui nous seront utiles le reste on s’en fiche un peu) :

• La possibilités de discuter par thèmes via des canaux répartis par # hastag : J’ai déjà créé plusieurs sujets de conversations comme les extensions, les volumateurs, votre histoire avec l’alopécie, les thèmes que vous souhaiteriez que j’aborde sur le site, l’aspect psychologique … Vous pourrez aussi rajouter des thèmatiques !
• Une messagerie générale pour s’exprimer toutes ensembles
• Une messagerie privée où vous pourrez m’écrire ou entre vous de façon privée sans que les autres membres ne voient vos conversations (ni même moi qui suis à l’origine de la création de l’espace).
• Le partage des documents : Vous aurez la possibilité d’ajouter des photos, pdf, pages web, fichiers videos, fichiers audio. Ainsi nous pourrons partager nos découvertes et en parler ensemble
• Des sondages : Cela me permettra de connaitre les tendances de ce que vous souhaitez et de situer certains points dans un contexte plus global (même si cela restera entre nous)
• Dispo sur ordinateur ou / et mobile via la page web mobile ou encore une application
• L’application mobile pourra vous délivrer des notifications (ou pas selon vos choix) comme une messagerie classique telle que WhatsApp ou même des textos.
• Nouveaux articles & projets : Je vous tiendrai au courant de mes projets d’articles et différents projets liés au site. D’ailleurs je n’hésiterai pas à vous demander  votre avis !

  Voici à quoi ressemble l’interface de l’application disponible sur ordinateur / mobile et même apple watch !

  Pour le moment j’ai décidé que je n’enverrai des invitations qu’aux filles qui ont été présentes aux ateliers. Ainsi comme je vous aurai déjà rencontré, cela sera pour moi un bon moyen d’entrée.

Petites règles pour une communauté alopécie positive !

Ayant déjà eu des mésaventures assez stressantes avec quelques filles, je voulais absolument établir des petites règles de bienséance si l’on puit dire afin d’éviter au maximum les dérapages :

1. Soyez positives ! Je sais que l’alopécie c’est pas quelque chose de joyeux ça va s’en dire. Cependant je puis vous assurer que ce n’est pas en ressassant le négatif qu’on avance. Nous sommes là pour nous entraider et se hisser vers le haut et non l’inverse. Essayons de nous rassurer les unes les autres !
2. Le respect avant tout ! Je ne tolérerai aucun manque de respect sur cet espace. Si une des filles se permet de juger une des autres, ce sera l’exclusion directement. Encore une fois nous sommes là pour nous aider !
3. Ouverture d’esprit ! Nous avons toutes nos solutions / astuces … Ne jugez pas une fille si elle veut essayer des médicaments, conseillez là plutôt. De même certaines portent des extensions, d’autres des volumateurs, d’autres se rasent la tête. Chacune est libre ! Merci de respecter ces choix !
4. Stade de l’alopécie ! Nous en sommes toute à un stade d’évolution de l’alopécie différent. Certaines arrivent à le cacher mieux que d’autres et donc cela se voit moins ou même pas encore du tout. Cela ne veut pas dire qu’elles n’ont pas leur place parmi nous. Elles ont droit de s’inquiéter de leur perte de cheveux tout de même.

Voilà je vais envoyer des ce soir le mail aux filles du premier atelier. J’espère que ce système fonctionnera bien et que j’aurais réussi à créer la communauté bienveillante que je souhaite ! Comme je le mentionnais plus haut cet espace sera dédié aux femmes présentes lors des ateliers. Je me réserve donc le droit d’exclure une femme dont le comportement ne serait pas approprié. C’est bien entendu gratuit. Jamais je ne vous demanderai de payer pour accéder à un tel groupe ! L’application est gratuite jusqu’à un certain nombre de membres. Si le groupe marche bien, j’envisagerai alors de prendre à ma charge la cotisation mensuelle si il atteint plus de personnes. La vocation de ce groupe n’est cependant pas du tout d’atteindre le plus de personnes possibles. En effet je souhaite qu’il n’y ait que des personnes engagées. Ainsi si jamais vous vous êtes inscrite mais qu’après un temps vous n’êtes pas plus intéressée, autant vous dés-inscrire afin de laisser la place à une autre femme.

Si vous avez assisté à un atelier et que vous n’avez pas encore reçu votre invitation, je vous invite à me faire une demande par mail à chloe@alopecieandrogenetique.com